Dopo la diagnosi : il monitoraggio delle malattie neuromuscolari ad esordio in età evolutiva : elementi clinici essenziali e schede orientative delle principali forme rare ad andamento cronico
Le conoscenze sulle malattie neuromuscolari hanno avuto un enorme sviluppo negli ultimi vent'anni. Tuttavia vi è ancora un'oggettiva difficoltà nel giungere a una formazione adeguata e capillare degli operatori sanitari nei confronti di tali malattie, così che molto spesso non è possibile fornire risposte soddisfacenti.
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Il manuale suggerisce metodi operativi per affrontare le complicanze delle più comuni malattie neuromuscolari rare ad esordio infantile. È necessario favorire il dialogo e la collaborazione tra le figure professionali coinvolte, rendendo comprensibili a tutti le principali problematiche di queste patologie così come le motivazioni che stanno alla base degli interventi specialistici. È altresì importante stimolare e facilitare la realizzazione di percorsi di monitoraggio delle complicanze, allo scopo di prevenire le acutizzazioni o l'attuazione di manovre inappropriate in situazioni di emergenza.
